Troubles digestifs
Cystite interstitielle
Ce qu'on vous a peut-être dit
"Votre ECBU est négatif, vous n'avez pas d'infection."
"C'est de l'anxiété qui provoque ces urgences."
"Buvez plus d'eau, ça passera."
"Vous avez simplement une vessie hyperactive."
"Ce n'est pas grave, apprenez à vivre avec."
Si vous reconnaissez ces phrases, vous n'êtes pas seul·e.
Ils en parlent
« 6 ans de cystites 'à répétition' sans bactéries. Des dizaines de cures d'antibiotiques inutiles. Quand le mot cystite interstitielle a été prononcé, j'ai pleuré de soulagement. »
« Je me levais 15 fois par nuit. Mon gynécologue pensait à de l'anxiété. Un urologue spécialisé a posé le diagnostic en une consultation grâce à mon journal mictionnel. »
La cystite interstitielle (ou syndrome de la vessie douloureuse) est une maladie chronique de la vessie provoquant des douleurs pelviennes intenses et une envie fréquente et urgente d'uriner sans infection bactérienne. Elle touche 100 000 à 200 000 personnes en France, majoritairement des femmes. C'est l'une des pathologies féminines les plus méconnues, avec un délai diagnostique moyen de 5 à 7 ans.
Symptômes fréquents
- 🔴 douleurs pelviennes chroniques
- 🩺 envies fréquentes et urgentes d'uriner (jusqu'à 60 fois/jour)
- 🔴 douleur soulagée momentanément par la miction
- 🔴 douleurs lors des rapports sexuels
- 🔴 douleurs aggravées par certains aliments (café, épices, alcool)
- 🩺 absence de bactéries dans les urines malgré les symptômes
🔎 Pourquoi ça tarde
La cystite interstitielle est systématiquement confondue avec des infections urinaires récidivantes. Des années d'antibiotiques inefficaces précèdent souvent le diagnostic. Les ECBU revenant négatifs sont interprétés comme rassurants plutôt que comme un indice diagnostique. La douleur chronique est fréquemment psychiatrisée chez les femmes.
💬 À dire au médecin
Mes ECBU sont toujours négatifs malgré des symptômes de cystite — pourrait-il s'agir d'une cystite interstitielle ? Une cystoscopie a-t-elle été envisagée ? Je souhaite consulter un urologue spécialisé.
🧪 Examens clés
Cystoscopie avec biopsie · Journal mictionnel · Test au potassium · Bilan urodynamique · Consultation en urologie spécialisée · Éliminer infections (ECBU répétés)
Ces symptômes vous parlent ?
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