Et si c'était ça ?
En France, 8 à 12 millions de personnes souffrent d'une pathologie
qui tarde des années à être diagnostiquée —
c'est ce qu'on appelle l'errance médicale.
Nommer vous aide à mettre des mots sur ce que vous ressentez,
et à arriver préparé chez votre médecin.
8–12M
de Français en errance médicale, sans diagnostic pour leur pathologie
7 ans
d'errance médicale en moyenne avant d'obtenir un diagnostic
36
pathologies documentées avec témoignages, symptômes et pistes
Douleurs chroniques
Céphalées en grappe
« 7 ans diagnostiqué 'migraineux atypique'. Le triptan ne faisait rien. C'est un neurologue qui a posé le diagnostic de grappe en 10 minutes d'interrogatoire. »
— Julien, 36 ans
- 🔴 douleur unilatérale atroce autour ou derrière un œil
- 🩺 crises durant 15 minutes à 3 heures
- 👁️ larmoiement et rougeur oculaire du côté atteint
- 🩺 nez bouché ou qui coule
Endométriose
« J'ai eu mes premières douleurs à 16 ans. On m'a dit que c'était normal d'avoir mal. Il m'a fallu 11 ans et 6 médecins pour qu'on prononce enfin le mot endométriose. »
— M., 34 ans
- 🔴 douleurs pelviennes
- 🩸 règles douloureuses
- 🔴 douleurs pendant les rapports
- 😔 fatigue chronique
Fibromyalgie
« Pendant 6 ans on m'a dit que j'étais dépressive, que je cherchais l'attention. Les douleurs étaient réelles. Le diagnostic de fibromyalgie a tout changé. »
— C., 41 ans
- 🔴 douleurs diffuses dans tout le corps
- 😔 fatigue intense
- 😴 troubles du sommeil
- 🔴 douleurs au toucher
Lombalgie chronique méconnue
« J'ai mal au dos depuis l'adolescence. Ostéopathes, podologues, dentiste pour le bruxisme, orthoptiste, posturologue — personne ne trouvait. C'est une IRM à 44 ans qui a révélé une protrusion discale. La kinésithérapie adaptée qui a suivi a tout changé. »
— Nicolas, 44 ans
- 🔴 douleur du bas du dos persistant depuis plus de 3 mois
- 🔴 douleur irradiant dans la fesse ou la jambe (sciatique)
- 🦴 raideur matinale
- 🩺 aggravation en position assise prolongée
Fatigue chronique
Apnées du sommeil
« Je dormais 9h et me réveillais épuisé. Trois ans s'étaient écoulés sans que personne ne pose la question des apnées. »
— P., 45 ans
- 😔 fatigue chronique malgré un sommeil long
- 🩺 ronflements
- 🧠 maux de tête au réveil
- 😪 somnolence diurne
Narcolepsie
« J'ai eu mes premiers symptômes à 16 ans. On m'a dit que j'étais paresseux, que je ne dormais pas assez. La narcolepsie a été diagnostiquée 6 ans plus tard. »
— G., 22 ans
- 😪 somnolence diurne excessive
- 😪 endormissements soudains
- 😪 cataplexie
- 😴 paralysie du sommeil
Syndrome de fatigue chronique (ME/CFS)
« Je passais tout mon temps libre à essayer d'apaiser mes douleurs. Pas de temps pour autre chose. J'étais prête à tout pourvu qu'on m'explique ce qu'il m'arrivait. »
— L., 50 ans
- 😔 fatigue extrême non soulagée par le repos
- 🩺 malaise post-effort
- 🤯 troubles cognitifs
- 😴 sommeil non réparateur
Santé mentale
Autisme adulte
« Diagnostiquée à 32 ans après une vie à me demander pourquoi les interactions sociales m'épuisaient autant. Le diagnostic a été un soulagement immense. »
— C., 34 ans
- 🚶 difficultés dans les interactions sociales
- 🌡️ hypersensibilité sensorielle
- 🩺 intérêts intenses et spécifiques
- 🩺 besoin de routines
Schizophrénie
« Pendant 3 ans, j'ai cru que tout le monde entendait des voix comme moi. Mon généraliste pensait à de l'anxiété. C'est à l'hôpital, après une crise, qu'on a enfin posé le mot. »
— Lucas, 28 ans
- 🩺 hallucinations auditives (voix, bruits inexpliqués)
- 🩺 idées délirantes (sentiment d'être suivi, messages cachés)
- 🩺 désorganisation de la pensée et du discours
- 🩺 repli social progressif et isolement
TDAH adulte
« J'étais 'brillante mais pas à la hauteur de son potentiel' depuis l'enfance. Diagnostiquée TDAH à 26 ans. Tout s'est éclairé d'un coup. »
— A., 27 ans
- 🤯 difficultés de concentration
- 🩺 procrastination chronique
- 🩺 oublis fréquents
- 🌊 impulsivité
Trouble anxieux généralisé
« 5 ans sous le diagnostic d'anxiété. En réalité j'avais un TDAH non traité qui générait l'anxiété. Le bon diagnostic a tout changé. »
— L., 31 ans
- 🪒 inquiétudes excessives et incontrôlables
- 🩺 tension musculaire
- 😴 troubles du sommeil
- 🌊 irritabilité
Trouble bipolaire
« 8 ans sous antidépresseurs, 4 psychiatres. C'est le cinquième qui a posé le diagnostic de bipolarité. Les médicaments ont enfin changé. »
— T., 33 ans
- 😞 épisodes dépressifs récurrents
- 🩺 périodes d'énergie inhabituelle
- 😴 besoin de sommeil réduit
- 🌊 irritabilité intense
Trouble de la personnalité borderline
« 8 ans sous le diagnostic de bipolaire. Les médicaments ne changeaient rien. Une psychiatre a finalement évoqué le TPB et proposé la thérapie DBT. C'est la première fois qu'un traitement m'aidait vraiment. »
— Camille, 29 ans
- 🌊 instabilité émotionnelle intense et réactions disproportionnées
- 🩺 peur intense de l'abandon réel ou imaginaire
- 🩺 relations interpersonnelles instables et intenses
- 🩺 image de soi instable et sentiment de vide chronique
Maladies auto-immunes
Lupus érythémateux systémique
« 4 ans d'errance entre rhumatologue, dermatologue et néphrologue. C'est finalement un interne en stage qui a pensé au lupus. »
— N., 31 ans
- 😔 fatigue intense
- 🔴 douleurs articulaires
- 🫧 éruption cutanée en papillon
- 🌡️ sensibilité au soleil
Maladie cœliaque
« 10 ans de douleurs abdominales, de fatigue, d'anémie. On me disait que c'était dans ma tête ou un côlon irritable. La biopsie a tout résolu. »
— C., 31 ans
- 🔴 douleurs abdominales
- 🫁 diarrhée chronique
- 😔 fatigue intense
- ⚖️ perte de poids
Myasthénie grave
« Ma paupière tombait le soir. Mon ophtalmologue disait que c'était de la fatigue. Deux ans plus tard, un neurologue a posé le diagnostic de myasthénie en voyant l'électromyogramme. »
— Anne, 47 ans
- 💇 ptosis (chute d'une ou deux paupières)
- 👁️ diplopie (vision double)
- 🩺 faiblesse des membres aggravée par l'effort
- 🩺 difficulté à mâcher ou avaler
Polyarthrite rhumatoïde
« Deux ans de douleurs articulaires ignorées. Mon rhumatologue a finalement trouvé des anti-CCP positifs. Un traitement précoce aurait préservé mes articulations. »
— A., 43 ans
- 🔴 douleurs articulaires symétriques
- 🦴 raideur matinale prolongée
- 🦴 gonflement des articulations
- 😔 fatigue intense
Sarcoïdose
« Une toux sèche depuis 6 mois, des ganglions dans le cou. Mon médecin pensait à une infection. C'est une radiographie de contrôle qui a révélé des adénopathies hilaires — signe caractéristique de la sarcoïdose. »
— Nadia, 38 ans
- 🩺 toux sèche persistante et essoufflement
- 😔 fatigue chronique intense
- 🩺 ganglions gonflés (cou, aisselles)
- 🫧 lésions cutanées (nodules, plaques)
Spondylarthrite ankylosante
« J'ai annulé des tas de choses par peur ou parce que j'avais déjà super mal. Les longs trajets, rester debout, dormir ailleurs — tout devenait source d'anxiété. »
— A., 40 ans
- 🔴 douleurs dorsales chroniques
- 🦴 raideur matinale
- 🔴 douleurs nocturnes
- 😔 fatigue
Syndrome de Sjögren
« 6 ans avec des yeux qui brûlaient, une bouche toujours sèche. On me donnait des collyres. Le Sjögren a finalement été trouvé par hasard. »
— M., 52 ans
- 👁️ sécheresse oculaire
- 🫙 sécheresse buccale
- 😔 fatigue chronique
- 🔴 douleurs articulaires
Thyroïdite de Hashimoto
« Deux ans de fatigue écrasante. Mon médecin me prescrivait des antidépresseurs. Les anticorps anti-TPO ont tout expliqué. »
— V., 36 ans
- 😔 fatigue chronique
- ⚖️ prise de poids inexpliquée
- 🩺 frilosité
- 😞 dépression
Neurologie
Maladie à corps de Lewy
« Trois ans de psychiatres, d'antidépresseurs, de neuroleptiques. Personne ne faisait le lien entre les hallucinations de mon père, ses chutes et ses nuits agitées. Le diagnostic de MCL est tombé après une hospitalisation en urgence. »
— C.M., 51 ans (aidante)
- 👁️ Hallucinations visuelles (personnes, animaux, objets inexistants)
- 🩺 Fluctuations cognitives : lucidité variable d'un jour à l'autre
- 🩺 Ralentissement moteur, rigidité, tremblement (parkinsonisme)
- 😴 Troubles du sommeil paradoxal : cris, mouvements pendant les rêves
Migraine chronique
« 15 ans de crises invalidantes. On m'a dit que c'était psychosomatique. Un neurologue a enfin posé le diagnostic de migraine chronique avec aura. »
— S., 35 ans
- 🧠 maux de tête récurrents
- 🤢 nausées
- 🌡️ sensibilité à la lumière
- 🌡️ sensibilité au bruit
Névralgie du trijumeau
« J'ai eu 4 extractions dentaires inutiles avant qu'un neurologue prononce enfin le mot névralgie du trijumeau. »
— P., 54 ans
- 🔴 douleurs faciales fulgurantes
- 🔴 douleurs déclenchées par le toucher
- 🔴 douleurs à la mastication
- 🔴 douleurs à la parole
Sclérose en plaques
« Mes premiers symptômes ont disparu en deux semaines. Mon médecin a dit que c'était du stress. Trois ans plus tard, une deuxième poussée a conduit au diagnostic. »
— C., 32 ans
- 😔 fatigue intense
- 👁️ troubles de la vision
- ⚡ engourdissements
- 🚶 difficultés motrices
Maladies rares
Hypotension orthostatique
« Je m'évanouissais deux fois par semaine. On me disait que c'était de l'anxiété. Une mesure tensionnelle allongé/debout a tout expliqué en cinq minutes. »
— A., 26 ans
- 💫 malaises en se levant
- 💫 étourdissements
- 👁️ vision floue
- 💓 palpitations
Maladie de Behçet
« Aphtes, douleurs oculaires, lésions cutanées — j'allais voir trois spécialistes différents. Personne ne reliait les points. Le Behçet a mis 5 ans à être nommé. »
— K., 33 ans
- 👄 aphtes buccaux récurrents
- 🩺 ulcérations génitales
- 👁️ atteinte oculaire
- 🫧 lésions cutanées
Maladie de Lyme chronique
« Trois ans de symptômes inexpliqués après une randonnée. Mon médecin ne croyait pas au Lyme chronique. J'ai dû chercher un spécialiste par moi-même. »
— B., 47 ans
- 😔 fatigue chronique
- 🔴 douleurs articulaires migratrices
- 🤯 troubles cognitifs
- 🧠 maux de tête
Porphyrie
« Des années de crises abdominales inexpliquées, d'hospitalisations, de chirurgies inutiles. La porphyrie a finalement été trouvée par un interne curieux. »
— E., 28 ans
- 🔴 douleurs abdominales intenses
- 🔴 douleurs neuropathiques
- 🩺 troubles psychiatriques
- 🩺 urine rouge ou brune
Syndrome d'Ehlers-Danlos
« On me disait que j'étais souple, que c'était une chance. Personne ne reliait mes entorses, mes douleurs, ma fatigue. Le SED a tout expliqué. »
— R., 24 ans
- 🦴 hyperlaxité articulaire
- 🔴 douleurs articulaires chroniques
- 🦴 entorses fréquentes
- 😔 fatigue intense
Syndrome de POTS
« Je m'évanouissais régulièrement. On me disait que c'était du stress, de l'anxiété. Le test de tilt a tout changé en 20 minutes. »
— E., 22 ans
- 💓 palpitations en se levant
- 💫 étourdissements
- 💫 malaises
- 😔 fatigue intense
Troubles digestifs
Cystite interstitielle
« 6 ans de cystites 'à répétition' sans bactéries. Des dizaines de cures d'antibiotiques inutiles. Quand le mot cystite interstitielle a été prononcé, j'ai pleuré de soulagement. »
— Sophie, 34 ans
- 🔴 douleurs pelviennes chroniques
- 🩺 envies fréquentes et urgentes d'uriner (jusqu'à 60 fois/jour)
- 🔴 douleur soulagée momentanément par la miction
- 🔴 douleurs lors des rapports sexuels
Maladie de Crohn
« 3 ans de douleurs abdominales quotidiennes. Diagnostiqué intestin irritable. C'est une coloscopie demandée en urgence qui a révélé le Crohn. »
— M., 26 ans
- 🔴 douleurs abdominales
- 🫁 diarrhée chronique
- 😔 fatigue intense
- ⚖️ perte de poids
Rectocolite hémorragique
« Un an de saignements attribués aux hémorroïdes. La coloscopie a finalement montré une rectocolite étendue. Un an de traitement inadapté. »
— C., 24 ans
- 🩸 diarrhée avec sang
- 🔴 douleurs abdominales basses
- 🩺 urgences défécatoires
- 😔 fatigue
Syndrome de l'intestin irritable
« Diagnostiqué intestin irritable pendant 8 ans. En réalité c'était une maladie de Crohn débutante. Le diagnostic tardif a aggravé les lésions. »
— R., 34 ans
- 🔴 douleurs abdominales chroniques
- 🫁 ballonnements
- 🫁 alternance diarrhée/constipation
- 😔 fatigue
Syndrome des ovaires polykystiques
« 10 ans avec des cycles tous les 3 mois. On me mettait sous pilule sans chercher la cause. Le SOPK a été diagnostiqué par une endocrinologue à 26 ans. »
— J., 27 ans
- 📅 cycles irréguliers
- 🫧 acné persistante
- 🪒 pilosité excessive
- ⚖️ prise de poids
Vos symptômes vous parlent ?
Décrivez librement ce que vous traversez.
Notre outil analyse votre profil et vous propose des pistes à explorer avec votre médecin.