Neurologie
Maladie à corps de Lewy
Ce qu'on vous a peut-être dit
"C'est simplement de la vieillesse."
"Vous faites de la dépression, ce n'est pas neurologique."
"Ces hallucinations sont liées à votre anxiété."
"C'est un début d'Alzheimer, il n'y a pas grand-chose à faire."
"Les fluctuations, c'est normal à cet âge."
Si vous reconnaissez ces phrases, vous n'êtes pas seul·e.
Ils en parlent
« Trois ans de psychiatres, d'antidépresseurs, de neuroleptiques. Personne ne faisait le lien entre les hallucinations de mon père, ses chutes et ses nuits agitées. Le diagnostic de MCL est tombé après une hospitalisation en urgence. »
« Mon médecin m'avait dit début d'Alzheimer. Mais ma mémoire variait tellement d'un jour à l'autre — certains matins j'étais presque normale. C'est un neurologue de CHU qui a enfin posé le bon diagnostic. »
« Je voyais des enfants dans ma chambre chaque soir. Des enfants très réels. Quand j'en ai parlé à mon généraliste il a pensé à de la psychose. Deux ans plus tard on a trouvé : corps de Lewy. »
La maladie à corps de Lewy (MCL) est la deuxième cause de démence neurodégénérative après Alzheimer. Elle résulte de l'accumulation anormale d'une protéine — l'alpha-synucléine — dans les neurones, provoquant une triade de symptômes : fluctuations cognitives, hallucinations visuelles et signes moteurs proches de Parkinson. Très souvent confondue avec Alzheimer ou des troubles psychiatriques, elle reste diagnostiquée tardivement chez 2 malades sur 3 — avec des conséquences graves, notamment la prescription de neuroleptiques formellement contre-indiqués dans cette maladie.
Symptômes fréquents
- 👁️ Hallucinations visuelles (personnes, animaux, objets inexistants)
- 🩺 Fluctuations cognitives : lucidité variable d'un jour à l'autre
- 🩺 Ralentissement moteur, rigidité, tremblement (parkinsonisme)
- 😴 Troubles du sommeil paradoxal : cris, mouvements pendant les rêves
- 💫 Hypotension orthostatique : vertiges en se levant, malaises
- 🤯 Troubles de l'attention et de la mémoire
- 😞 Dépression ou apathie prolongée
🔎 Pourquoi ça tarde
Décrite cliniquement seulement en 1992, la MCL est absente de la formation de nombreux médecins formés avant les années 2000. Ses symptômes cognitifs miment Alzheimer, ses symptômes moteurs miment Parkinson, et ses troubles de l'humeur sont pris pour de la dépression ou de la psychose. 65 % des patients reçoivent un premier diagnostic erroné. Les neuroleptiques souvent prescrits pour les hallucinations sont contre-indiqués dans la MCL et peuvent provoquer des réactions sévères.
💬 À dire au médecin
Mes troubles cognitifs varient beaucoup d'un jour à l'autre — est-ce compatible avec Alzheimer ? J'ai des hallucinations visuelles très précises. Je bouge ou crie pendant mes rêves depuis plusieurs années. Pourrait-il s'agir d'une maladie à corps de Lewy ? Signalez tout neuroleptique prescrit — certains sont dangereux dans la MCL.
🧪 Examens clés
DAT scan (SPECT dopamine) · Scintigraphie cardiaque MIBG · Polysomnographie (enregistrement du sommeil) · IRM cérébrale · Bilan neuropsychologique complet · Consultation en centre mémoire spécialisé
Association
A2MCL — Aidants et Malades à Corps de LewyCes symptômes vous parlent ?
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