Maladies rares
Syndrome d'Ehlers-Danlos
Ce qu'on vous a peut-être dit
"Vous êtes juste très souple, c'est une chance !"
"Ces entorses à répétition, faites attention c'est tout."
"La fatigue vient sûrement de votre mode de vie."
"Il n'y a pas de traitement donc inutile de chercher."
"C'est fonctionnel, apprenez à vivre avec."
Si vous reconnaissez ces phrases, vous n'êtes pas seul·e.
Ils en parlent
« On me disait que j'étais souple, que c'était une chance. Personne ne reliait mes entorses, mes douleurs, ma fatigue. Le SED a tout expliqué. »
« Les médecins m'ont tellement répété que c'était dans ma tête que j'ai fini par y croire. Je cachais mes douleurs. J'avais l'impression d'être un imposteur. »
Maladie génétique du tissu conjonctif provoquant hyperlaxité articulaire, douleurs chroniques et grande fatigue. Probablement 100 000 personnes en France.
Symptômes fréquents
- 🦴 hyperlaxité articulaire
- 🔴 douleurs articulaires chroniques
- 🩺 entorses fréquentes
- 😔 fatigue intense
- 🫧 peau douce et extensible
- 🦴 luxations récurrentes
🔎 Pourquoi ça tarde
Confondu avec fibromyalgie ou hyperlaxité bénigne.
💬 À dire au médecin
Avez-vous évalué mon score de Beighton ? Pourrait-il s'agir d'un Ehlers-Danlos ?
🧪 Examens clés
Score de Beighton. Consultation rhumatologue ou généticien.
Association
AFSEDValidation médicale : en cours.
Cette fiche sera révisée par notre Conseil scientifique dès sa constitution complète. En savoir plus sur notre démarche →
Ces symptômes vous parlent ?
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des pistes claires à partager avec votre médecin.